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“媽媽?zhuān)蚁肷蠈W(xué)。”每天早上，6歲多的小惠（化名）站在家門(mén)口跟母親許女士說(shuō)。然而，因?yàn)樾』莼加泄陋?dú)癥，很多幼兒園都將其拒之門(mén)外。
據(jù)了解，孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥、孤獨(dú)癥譜系障礙（AutismSpectrumDisorder，ASD），是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。通常起病于3歲之前，2/3的孩子出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀，約1/3的孩子經(jīng)歷了1~2年正常發(fā)育后出現(xiàn)倒退，3歲以后癥狀表現(xiàn)十分明顯。
日前，記者從市殘疾人康復(fù)中心了解到，我市每年約有200名孤獨(dú)癥患者尋求康復(fù)幫助，他們和小惠一樣，十分渴望能正常上學(xué)。
女孩表現(xiàn)異常確診患上孤獨(dú)癥
“一放下來(lái)，她就狂奔，不給牽手，甚至不讓觸碰。”許女士說(shuō)，女兒小惠1歲半時(shí)出現(xiàn)異常行為，在家里，她喜歡自己玩，常常把家里的物品拿來(lái)排隊(duì)。后來(lái)，許女士帶小惠去檢查，確診女兒患上了孤獨(dú)癥。
“由于溝通困難，無(wú)法表達(dá)自己的需求，孤獨(dú)癥兒童容易引發(fā)情緒問(wèn)題，情況嚴(yán)重的甚至?xí)凶詡虮┝A向等。”市康復(fù)中心啟智部主任韋艷娟說(shuō)，孤獨(dú)癥兒童的最佳康復(fù)期是3~8歲。
“最初，我們?nèi)ツ蠈幾隹祻?fù)治療，但效果不佳。”許女士告訴記者，那時(shí)小惠不愿意走路，一放下來(lái)就閉著眼睛去抱路邊的樹(shù)，或是石桌，甚至車(chē)輛等。
越早發(fā)現(xiàn)治療康復(fù)效果越好
2016年，小惠開(kāi)始到市殘疾人康復(fù)中心做康復(fù)訓(xùn)練。韋艷娟記得，小惠剛開(kāi)始的情況很糟糕——她不愿和其他人眼神對(duì)視、抗拒別人的觸碰、認(rèn)知理解能力較差，連模仿“拍拍手”等簡(jiǎn)單動(dòng)作都不能做好。“有時(shí)遇到自己不愿意做的訓(xùn)練任務(wù)，小惠常常用大聲尖叫、自顧自唱兒歌等方式，表示自己的抵觸情緒。”韋艷娟說(shuō)，經(jīng)過(guò)三年的康復(fù)治療，小惠各方面有了明顯變化，學(xué)會(huì)了跳簡(jiǎn)單的音樂(lè)操、寫(xiě)數(shù)字、能理解部分日常語(yǔ)言，并聽(tīng)從指揮。韋艷娟說(shuō)：“小惠特別喜歡讀書(shū)，對(duì)文字記憶的速度也很快，只要我讀過(guò)一遍，再翻到她感興趣的那頁(yè)，她總能一字不差地復(fù)讀出來(lái)。”
許女士告訴記者，新冠肺炎疫情期間，她每天早上10點(diǎn)鐘準(zhǔn)時(shí)陪女兒學(xué)習(xí)，現(xiàn)在時(shí)間一到，女兒就會(huì)主動(dòng)到陽(yáng)臺(tái)的桌邊乖乖坐好，等著許女士給她“上課”。有一次，許女士因工作太忙，沒(méi)有按時(shí)給女兒上課，她才發(fā)脾氣摔了一下東西。“其實(shí)你深入了解她后，會(huì)發(fā)現(xiàn)她是一個(gè)很可愛(ài)很好相處的小孩。她只是缺少跟正常人學(xué)習(xí)交流的機(jī)會(huì)，只要耐心和她說(shuō)，她都會(huì)聽(tīng)進(jìn)去的。”許女士說(shuō)，希望女兒后期康復(fù)后可以被幼兒園接納，能每天正常上下學(xué)。
與同齡孩子一起成長(zhǎng)幫助更大
“其實(shí)，能跟正常小孩一起學(xué)習(xí)成長(zhǎng)，對(duì)她的康復(fù)幫助更大。”韋艷娟告訴記者，前年，他們?cè)ㄗh過(guò)一名同樣情況的家長(zhǎng)，讓他們把做過(guò)康復(fù)訓(xùn)練孩子送到幼兒園學(xué)習(xí)，起初家長(zhǎng)擔(dān)心自家孩子跟不上，或突然失控，不愿送去上幼兒園。后來(lái)，經(jīng)工作人員的耐心勸導(dǎo)，他們送孩子去幼兒園試學(xué)一段時(shí)間。“現(xiàn)在那個(gè)小孩和正常小孩一樣快樂(lè)生活著。”韋艷娟說(shuō)，她還認(rèn)識(shí)好幾個(gè)同樣情況的小孩，他們?nèi)缃穸颊Ｉ狭擞變簣@、小學(xué)，且在校的表現(xiàn)都很不錯(cuò)。
市殘疾人康復(fù)中心主任李旻告訴記者，今年的4月2日是第13個(gè)世界自閉癥宣傳日，聯(lián)合國(guó)發(fā)布的主題是“向成人期的過(guò)渡銜接”，而我國(guó)精協(xié)根據(jù)中國(guó)實(shí)際，發(fā)布的宣傳主題則是“格外關(guān)心格外關(guān)注——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制”。
“我非常贊同國(guó)家的這項(xiàng)政策，畢竟我們不可能照顧這些‘星星的孩子’一輩子。另外，希望大家在面對(duì)這些孩子時(shí)，能多一分耐心和寬容，讓他們感受到社會(huì)大家庭的關(guān)愛(ài)，幫助他們?cè)缛兆叱觥晕沂澜纭罱K和正常小孩一樣快樂(lè)成長(zhǎng)。”李旻說(shuō)，這也是許女士和眾多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的共同心愿。
（記者 莫岑 黃文媚）
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