
看著女兒可愛的笑臉,父親心里既欣慰又心痛。
9月13日是中秋節,對于覃金脂一家來說,這是一個既幸福又心酸的日子。幸福的是,久違的一家人終于團聚在一起;心酸的是,節后不久,患有重度地中海貧血的女兒韋佳琪就要進行新一輪輸血,丈夫韋建進也要動身去玉林打工。
面對女兒的病情,覃金脂夫婦從未放棄,他們說:“既然上天讓我們遇上一個折翅的天使,我們就要好好待她!”
笑對“絕癥”貴在堅持
2017年7月3日,覃金脂誕下一女,夫婦倆為女兒取名韋佳琪。就在他們精心呵護這個寶貝時,一個噩耗降臨:出生僅8個月的小佳琪因反復發燒送醫治療,最終被確診為重型β地中海貧血病,這讓夫婦倆哭了整整一個星期。
“她是我的女兒,誰也不能從我手里把她搶走。”覃金脂告訴記者,小佳琪每隔10天就要進行輸血維持生命,每次輸血需花費1000~1500元,而長期輸血極易并發含鐵血黃素沉著癥,因此每個月至少還要服用兩盒除鐵劑(每盒600元)。更殘酷的是,醫生明確地告訴覃金脂夫婦,根治“地貧”是一個世界級醫學難題,目前只有兩個方式:骨髓干細胞移植或不大成熟的基因療法,但無論是哪一種,孩子和家庭都要承受巨大的身體上、精神上的痛苦和壓力。
為讓小佳琪能夠正常的輸血、去鐵,覃金脂夫婦拼盡全力。覃金脂在市區經營著一家小小的美發店,經常營業至凌晨才關門,只為多掙些錢;丈夫則一直奔波于來賓、玉林的各個工地,雖然工資經常被拖欠,但他多打一份零工,就能多一份收入,讓女兒早點康復。
現實“抗貧”精神“脫貧”
“地中海貧血能治好嗎?”“患地貧血的孩子吃什么好?”自從小佳琪被確診后,這些問題就成了覃金脂每天的“功課”。為此,她加入了很多相關的QQ群、微信群,結識了不少相同境遇的家庭,大家每天都在群里交流、討論地貧患兒的護理經驗;丈夫則是哪里有地貧知識講座就往哪里跑,一切都以女兒為主。“大家抱團取暖,在無形中也給了我們一家很大的助力和信心。”覃金脂表示,面對疾病的打擊,一定要有堅強的毅力和不屈精神,患者如此,患者家屬更應如此。
最新醫學研究表明,地貧患兒最佳骨髓移植的年齡為2-8歲,小佳琪今年已符合做手術的年紀,覃金脂夫婦必須盡早、盡快做打算。然而,夫妻倆的積蓄早已捉襟見肘,就連周圍的親戚朋友也借了個遍,各種網絡募捐平臺也一一嘗試過。“若不能在合適的時間里找到匹配的骨髓,后果我們不敢去想。”覃金脂說。
幸運降臨 期待重生
“終于找到和小佳琪匹配的骨髓了!”今年6月14日,柳州市工人醫院傳來好消息,這讓覃金脂夫婦興奮極了。
然而,當醫生告訴覃金脂夫婦,骨髓移植手術至少需要40萬元時,他們陷入了長時間的沉默。覃金脂說:“我們不想女兒獲得重生的唯一機會被無情的毀滅,我們一定要想盡辦法為她‘脫貧’。”于是,覃金脂夫婦迅速行動起來。他們在網絡上尋求幫助,向親朋好友借,目前已募捐到3萬余元,但缺口還是很大。
其實,每次看到粗大的輸血針頭扎進女兒細小的血管里,覃金脂都會忍不住默默流淚。“孩子特別聽話,扎針也不哭,還會跟護士道謝。”面對這樣懂事、乖巧的女兒,覃金脂夫婦怎舍得放棄,“無論如何,只要還有一絲希望,我們就要為女兒的重生繼續努力!”
如果您愿意為小佳琪伸出援手,給孩子送上一份愛心,讓她能從此無憂快樂成長,請您與孩子的母親聯系,電話:18907829133。 |