“因為我是他(她)的母親,既然給了他(她)生命,我就有義務承擔起孩子的未來?!痹谑袣埣踩丝祻椭行膬?,兩位殘障兒童的母親不約而同地說出這句話。5月13日是母親節,不少孩子給媽媽送去了禮物,或是為媽媽做一頓可口的飯菜,可這兩位媽媽的母親節卻夾雜著些許遺憾和苦澀。
極重度耳聾幼兒母親:
孩子在我眼中無殘缺
“媽媽,光頭強!”一句稍顯含糊卻清脆的聲音讓張丹金笑開了花,因為她看到女兒在經過一年的康復訓練后的進步。三歲半的小菲(化名)沉浸在喜歡的動畫片角色里津津有味地玩耍,她面孔稚嫩,一雙明眸靈動有神,但仔細一看,耳后佩戴的助聽器是她與普通孩子唯一不同的地方。
小菲的母親張丹金是一位“90后”母親,丈夫為一家三口的生活在廣州打著兩份工,她獨自帶著女兒在市殘疾人康復中心語訓部親子班學習,租住在離康復中心不遠的一間十余平米的單間內?!昂⒆有愿窕顫?,又懂得體貼父母,在我眼里她跟其他孩子一樣,并沒有殘缺。”張丹金看著女兒,一臉慈愛。
張丹金告訴記者,當初小菲的出生讓一家人喜不自禁,但在出生一個月后的例行體檢中,醫生告訴她孩子的聽力似乎有些問題,但他們并沒有在意。然而,張丹金漸漸地發現女兒的反應總是會慢半拍,這才想起醫生的提醒,趕忙帶著孩子到廣西醫科大學附屬醫院檢查,最終小菲被確診為極重度耳聾。
“一開始知道時感覺天都塌了,從來沒想過這樣的厄運會發生在自己的孩子身上?!睆埖そ鸹貞浧鹉嵌螘r光,仍有些感慨:“拿鍋碗瓢盆在她耳邊砸、電視聲音也開到最大,孩子還是充耳不聞?!痹诮邮芰诉@個殘酷的現實后,夫妻倆決定:一個人出去打工掙錢,一個人陪著孩子治療,無論如何都不能耽誤孩子。
帶著幾件換洗衣服和女兒的一大堆病例,張丹金跟小菲來到了康復中心進行康復訓練。白天,張丹金陪著女兒學發聲,晚上回到租住的房子后,再一遍遍地復習;周末去超市,張丹金拿著卡片給孩子做對照實物練習發聲。現在,小菲學會了認人識物,也學會了跟她調皮頂嘴?!鞍凑蘸⒆蝇F在的情況,今年9月份就可以進普通幼兒園學習了?!睆埖そ鹦牢坎灰?,小菲的健康成長對她來說,就是母親節最好的禮物。
“唐寶”母親:
萬分之一的幾率都要堅持
患有唐氏綜合征的寶寶,在市殘疾人康復中心內被稱為“唐寶”,而這樣的“唐寶”,在康復中心啟智部有10個。今年5歲的小宇(化名)不僅是一名“唐寶”,更不幸的還患有先天性心臟病。
“我36歲的時候好不容易懷上他,怎么也想不到會是這樣的情況。”小宇的母親黃愛秀今年已經42歲,多愁善感的她每每說到兒子的不幸,都忍不住潸然淚下?!叭f分之一的患病幾率都讓我們碰上了,能怎么辦?在我們老得不能動之前,花上百倍、千倍的心思也要教會兒子獨立生存!”
黃愛秀告訴記者,其實來到康復中心進行康復訓練是“瞎貓碰上死耗子”。那天黃愛秀原本是要去華僑管理區的姐姐家,在路過市殘疾人康復中心時,想到兒子的殘疾證需要辦理,便走進去咨詢,沒想到竟為兒子打開了新天地。從此之后,無論刮風下雨、寒來暑往,黃愛秀每天就帶著兒子從居住的水落社區到市殘疾人康復中心訓練,一趟40分鐘的路程,他們走了一遍又一遍。
“白天老師下課后,晚上回到家我們還要堅持復習。”黃愛秀回憶,小宇寫字時小拇指總是往外翹,花了四個星期也不會拿筆;做填圖練習的時候,小宇也經常越過邊框;就連學習刷牙,都好幾次把牙膏吞下去……類似的情況發生過不止一次,極度疲累的時候,黃愛秀總是會躲開兒子崩潰大哭,“但是收拾一下馬上就得回來,因為孩子是無辜的,值得我全身心付出。”目前,小宇還在進行二期訓練,在認知、語言、社交以及生活自理能力等方面都有進步。
“現在小宇一進家門就會對爸爸說‘爸爸我愛你,爸爸你辛苦了’?!痹邳S愛秀眼中,兒子是個熱情、孝順的好孩子,自己給了他生命,就要對他的一生負責。黃愛秀說,研究表明“唐寶”到15歲時,智力會不可抑制地逐年下降,但幼兒時期的康復訓練做得好的話,智力退化的程度就會慢一些,“我現在就是朝著這個目標努力,盡量讓他別那么快失智?!泵鎸Ρ厝坏慕Y果,黃愛秀始終堅強。 |